Il caso Telethon aggiunge un tassello industriale di valore economico-sociale alla consolidata nobiltà di valori sociali del non profit.
Infatti Telethon(“top” non profit della ricerca sanitaria) insieme all’ospedale S. Raffaele di Milano, produce e offre ai bambini malati di immunodeficienza congenita Ada-Scid , che non possono ricevere trapianto di midollo,una terapia genica cioè un farmaco salvavita che è possibile somministrare in una sola soluzione.
L’ immunodeficienza congenita Ada-Scid è una malattia rara e si offre l’opportunità universale di continuare ad essere guariti o comunque di stare meglio rispetto alla situazione esistente.
Tutto questo avviene perché, dopo la scoperta di un farmaco(2016) utile per i malati di Ada Scid(“bambini bolla”),si era stipulato un accordo per la produzione e distribuzione ad una impresa farmaceutica che ora ha cessato la produzione per la non remuneratività del farmaco.Non c’e la convenienza industriale.
Questo tipo di imprenditorialità sociale apre nuovi orizzonti di welfare(sanità ed assistenza) agìto:cioè produzione di farmaci salvavita “orfani” (dicesi “farmaco “orfano” che potenzialmente è utile per trattare una malattia rara ,ma non ha un mercato sufficiente per ripagare le spese del suo sviluppo”).
Telethon insieme all’ospedale San Raffaele produrrà e offrirà questo farmaco; potrà farlo perché la formula aziendale non profit permette di sostenere il rapporto costi/ ricavi , non dovendo remunerare gli azionisti o gli investitori.C’è la convenienza sociale e l’equilibrio economico.
In buona sostanza si sdogana fortemente il concetto che, per certi beni-servizi,che non trovano l’equilibrio economico finanziario adeguato alle esigenze ed ai meccanismi tradizionali del mercato orientato al solo profitto,è possibile ,per il tramite dell’impresa sociale non profit ,gestire questo tipo di produzione.
E’ un ruolo decisivo del non profit, del terzo settore e dell’impresa sociale e vale la pena ,specialmente nell’ambito di alcune situazioni di criticità come le malattie rare,sviluppare la produzione e l’offerta di prodotti e servizi che altrimenti non potrebbero essere gestiti da imprese con il fine della massimizzazione assoluta del profitto secondo i canoni del capitalismo tradizionale.
E’ un assetto sufficientemente rivoluzionario e non so quanto le imprese farmaceutiche siano contente di questa opportunità. Si pensi agli orizzonti per tutte le associazioni di pazienti di malattie rare e non.
Telethon insieme all’ospedale San Raffaele hanno avuto il parere positivo dell’EMA( cioè la Commissione Europea del Farmaco)e declinano il rispetto del fine, scopo, “purpose” che essi hanno scolpito nei loro statuti.
È una responsabilità sociale di una realtà non profit che” scassa “ il sentire e pensare comune che nel mercato si può fare impresa solo se si fanno profitti da distribuire.
Come giustamente si è fatto notare ,nel dibattito corrente, si coglie questa sperimentazione concreta della imprenditorialità del non profit per segmenti fragili e in condizione di pericolo di vita con favore ed entusiasmo perché vuol dire che le non profit possono farsi carico della terapia medica farmacologica per fermare e curare le patologie che sono senza cura e quindi che hanno una eziologia che rischia di portare alla morte.
L’industria farmaceutica,alterna favore e circospezione,rispetto al mercato che esprime il bisogno di farmaci per malattie rare.
“Non possiamo dimenticare che nel 2018 la spesa dei farmaci orfani è stata di circa 1.8 miliardi di euro con un incremento del 11,4% rispetto al 2017 che corrisponde al 8,1% della spesa farmaceutica a carico della spesa farmaceutica a carico del Servizio Sanitario Nazionale “ -si vedano le dichiarazioni del professor Claudio Jommi del Dipartimento di Scienze del Farmaco,univ.Piemonte orientale.
Tutto questo spiega interessi sempre più puntuali del mondo farmaceutico rispetto a questa linea di prodotti”.
Comunque mentre prima c’era un interesse da parte delle Big Farm tra cui Bristol- Myers Squibb e altre grandi imprese oggi si incomincia ad avere qualche problema di asettica ragioneria cioè una ragioneria ovviamente di tipo tecnico e non come scienza sociale .
E’ pur vero che il Regolamento Europeo 141/ 2000 del dicembre 1999 ha introdotto incentivi per realizzare investimenti e sviluppo dei farmaci per patologie rare e che non hanno alternative efficaci ,ma oggi questi tipi di incentivi non sono più sufficienti .
Pur constatando che, per esempio negli USA ,generalmente questi farmaci possono contare su uno sviluppo clinico che si ferma alla fase 2(che tradizionalmente sono 4) e quindi meno costoso, pur tuttavia in Italia tutto questo non è sufficientemente considerato dalle imprese farmaceutiche o quantomeno è un interrogativo sul come affrontare questo tema.
Sempre secondo il prof Claudio Jommi e gli studi di Evaluate Pharma ,nel mercato USA, gli “orphan drugs” hanno un costo medio annuo paziente/trattamento di 150.000 dollari a prezzi di listino contro una media di 33.000 dollari per i pazienti trattati con i farmaci” non orfani”.
Le imprese farmaceutiche,riguardo alla ricerca per i farmaci per le malattie rare, fanno ricerca solo se vi è stato già un forte investimento pubblico e un ulteriore aspetto è quello se esiste la disponibilità di azione alternative
Tutto questo non è comprensibile e non è compreso dai genitori dei bambini o dai malati con patologie rare che su questa base si vedrebbero preclusa non solo una chance di benessere e uno stare meglio, ma addirittura avrebbero pericolo di vita.
Questa autorizzazione all’immissione in commercio in Europa per l’immunodeficienza Ada-Scid apre una strada importante in cui la redditività non è di tipo economico ,ma la redditività è di vita e quindi di valore della vita.
I “bambini bolla” che hanno questa malattia genetica , potenzialmente mortale, e che hanno un sistema immunitario non sano trovano questa opportunità aziendale non profit che offre una risposta al proprio bisogno . Tecnicamente questo è il tasso marginale di sostituzione che Telethon ha posto in essere per poter svolgere questa attività di produzione e distribuzione del farmaco e che permette al non profit e quindi alle fondazioni, di raggiungere risultati di ricerca e di produzione a favore dell’ ecosistema nelle sue parti fortemente e drammaticamente deficitarie. E’ una nuova opzione per il mercato economico,finanziario e sociale.
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