L’efficacia dei servizi sanitari si incrementa anche tramite la ricerca organizzata, la massa critica dei casi studiati, l’aggregazione dei dati in Data Base e in Real World Data (studi nei quali il ricercatore non determina l’assegnazione dei soggetti ai diversi gruppi di studio, ma si limita a registrare (osservare) quello che avviene nella realtà).
Piccola nota a margine: senza “osservatori-compilatori volontari “difficilmente si attua questa pratica scientifica.
Il cittadino cioè il civis, che è anche radice del civismo, ha costruito convergenze, alleanze, associazioni dove può gestire la sua cittadinanza (cioè il senso dinamico dell’essere cittadino e conquistare una forza contrattuale per sviluppare diritti e doveri) .Nella scala delle priorità di vita: servizi sanitari efficienti ed ed efficaci.
La scienza e la ricerca sanitaria sono un processo che integra risorse e quindi crea le migliori condizioni di vita utili per avere il massimo di risultato sanitario e di assistenza. Questa affermazione industriale si può declinare in esempi concreti in sanità.
Per esempio l’alleanza fra le Associazioni dei pazienti e le Società Scientifiche Mediche ed i Pazienti come singole persone: in logica WIN,WIN,WIN cioè un vantaggio per tutti e tre.
Gli attori di questa alleanza fanno il bene della salute del cittadino tramite un modello di partecipazione organizzata e di democratizzazione del Servizio Sanitario Nazionale che si traduce in universalismo di salute(Articolo 32 Costituzione italiana. “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.”).
Anche il “mettere a terra” questa alleanza vuol dire fare sussidiarietà di risultato in un contesto di “welfare universalistico a protezione variabile”(l’universalismo assoluto non può piu’ essere perseguito ad oltranza per evidente mancanza di risorse economico-finanziarie, di personale e di condizioni favorevoli allo sviluppo scientifico nazionale). Tutto questo è CIVISMO SANITARIO
Per le ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI è una istanza dal basso che svolge un ruolo di advocacy a favore dei pazienti, ma non è un associazionismo solo di tutela e di rappresentanza formale; esso gioca un ruolo importante per la ricerca scientifica in sanità ed è cartina di tornasole dell’efficacia dei farmaci e delle terapie sviluppate.
Non c’è un “data base” preciso e complessivo e ci si orienta tramite riferimenti parziali: per esempio F.A.V.O.(Federazione Associazioni Volontari in Oncologia riunisce più di 500 associazioni federate con 25.000 volontari e 700.000 iscritti).Le associazioni dei pazienti stanno sempre più evidenziandosi con il focus sui pazienti con malattie rare e con l’esigenza di usufruire di farmaci orfani; nella fattispecie della FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) si contano circa 300 associazioni di pazienti affetti da malattie rare.La considerazione di sintesi è però che non si è ancora raggiunta l’emersione evidente e comprensibile della figura del puzzle. Un punto di riconoscimento istituzionale è stato il varo della legge n 175/21.
Il ministero della Salute ha un elenco delle Società Scientifiche e delle associazioni tecnico-scientifiche delle professioni sanitarie (in attuazione dell’articolo 5 della Legge 8 marzo 2017, n. 24 -Legge Gelli e del Decreto ministeriale 2 agosto 2017.
Sono iscritte n. 293 società e associazioni, che hanno superato la valutazione sul piano amministrativo, in quanto hanno presentato tutte uno statuto aggiornato successivamente all’entrata in vigore del Decreto ministeriale.
Statutariamente le Società Scientifiche hanno come scopo di incrementare gli studi scientifici e la ricerca, organizzando congressi, riunioni e corsi di aggiornamento nonché scuole per l’aggiornamento, svolgere attività di aggiornamento professionale e di formazione permanente nei confronti degli associati e dei cultori con programmi annuali di attività formativa di Educazione Continua in Medicina (ECM) e collaborazione istituzionale con il Sistema Sanitario Nazionale centrale e regionale. Funzione importante :proporre ed elaborare PDTA(Percorsi Diagnostico Terapeutici e Assistenziali) e Linee guida al fine di sviluppare maggiore efficienza organizzativa a favore dei pazienti. Potrebbero sembrare solo sigle burocratiche di un giuridicismo di cornice, mentre invece sono la condizione perché la ricerca sanitaria possa svilupparsi. E ovviamente Telethon, AIRC,AISM e tante altre sono una evidenza pleonastica.
Il contesto dinamico della medicina offre alcuni cambiamenti che hanno bisogno di concretizzarsi. La “evidence based medicine”, la medicina personalizzata, la telemedicina distribuita, nuovi PDTA, la medicina di prossimità ed il cambiamento strutturale del sistema sanitario nazionale con le case di comunità, gli ospedali di comunità ed altre innovazioni organizzative non potranno avere risultati concreti se non tramite un ruolo protagonista delle ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI integrato con le Società Scientifiche (SSC). Ricordo che le Associazioni di Pazienti sono associazioni di Volontari
Il tema dell’importanza dell’alleanza fra Associazioni dei Pazienti e Società Scientifiche si concretizza nel ruolo di reciprocità fra proposta ed elaborazione scientifica e “messa a terra” delle proposte in logica di ricerca applicata.
Da questa alleanza deriva un grande valore aggiunto per il sistema sanitario nazionale. Purtroppo ad oggi ci sono solo alcune sperimentazioni a macchia di leopardo che rischiano di esaurirsi se non sono incanalate in un assetto strutturale di sistema. La narrazione sulle ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI e sulle Società Scientifiche si è sviluppata, ma manca di una organica visione del sistema ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI e Società Scientifiche quindi rischia di essere solo una opzione descrittiva senza misurare i risultato del loro ruolo.
Per esempio la Evidence Based Medicine(EBM) o Medicina fondata sulle Prove, secondo la definizione di David L. Sackett, con Archibald Cochrane fra i “padri” della Evidence Based Medicine-EBM, è “l’ integrazione delle migliori prove di efficacia clinica con la esperienza e l’abilità del medico ed i valori del Paziente”. Possiamo esprimere lo stesso concetto in un altro modo: la la Evidence Based Medicine (EBM) è “l’uso cosciente, esplicito e giudizioso delle migliori evidenze (cioè prove di efficacia) biomediche al momento disponibili, al fine di prendere le decisioni per l’assistenza del singolo Paziente che deve essere in grado di fruire di questa opportunità se ha condizioni che facilitano tali azioni.La qualità della vita non è più un risultato, ma una condizione che “veste” le prestazioni sanitarie e ne facilita l’efficacia. E’ chiaro che il presidio delle prestazioni medico scientifiche è proprio delle Società Scientifiche -SSC e la qualità della vita condizione di contesto è gestito dalle ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI in modo integrato.
Quindi ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI e Società Scientifiche sono complementari fra loro e l’alleanza può essere un modo continuo di gestire la dinamica di domanda di salute.
L’alleanza fra ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI e Società Scientifiche è un patto di unione, un accordo come armonia di volontà e intesa, un accordo di merito scientifico –organizzativo in una logica WIN,WIN,WIN per i 3 attori ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI, Società Scientifiche e il Cittadino paziente- cliente.
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